Suomen HAE-yhdistys ry

Together we stand strong 

- hereditääristä angioödeemaa (HAE) sairastavien ja heidän läheistensä oma yhdistys.

Yhdistyksen ensisijaisena tarkoituksena on edistää tiedon saantia hereditäärisestä angioödeemasta (HAE) potilaille, potilaiden läheisille, lääkäreille ja sairaaloille ja siten kehittää ja parantaa HAE-potilaiden yhtenäistä hoitoa sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita.

Yhdistyksen tarkoituksena on myös edistää yhteyksien luomista niiden henkilöiden välille, joilla on hereditäärinen angioödeema. Myös hereditääristä angiödeemaa sairastavien vanhempia, puolisoita, lapsia sekä muita perheenjäseniä (esimerkiksi sisarukset ja isovanhemmat) pyritään tukemaan.

Ajankohtaista

Helmikuun etävertaistreffit pidetään harvinaisten sairauksien päivänä torstaina 29.2. teamsissa 17.30 alkaen. Teams linkki lähetetään jäsenille. Tervetuloa tutustumaan vertaisiin ja jakamaan kuulumisia!

HAE-kevätpäivät pidetään huhtikuussa Tampereella 13.-14.4. lisäinfoa siihen tulee vuoden vaihteessa.

      HAE-Yhdistys

• järjestää jäsenilleen valtakunnallisen tapahtuman kerran vuodessa
• järjestää vertaistapaamisia eri puolilla Suomea
• tiedottaa HAE-taudista ja sen hoidosta sekä yhdistyksen toiminnasta
• ottaa kantaa ja pyrkii vaikuttamaan HAE-potilaan hoitoon, asemaan ja oikeuksiin liittyvissä asioissa
• järjestää yhteistyökumppaneiden kanssa keskustelu- ja koulutustilaisuuksia terveydenhuollon ammattilaisille ja muille HAE-taudin kanssa tekemisissä oleville
• lisää tietoisuutta HAE-taudista sekä HAE-yhdistyksestä

Tervetuloa Suomen HAE -yhdistyksen jäseneksi!

Suomen HAE -yhdistyksen jäseneksi liittyvä saa Allergia-, Iho- ja Astmaliitosta HAE -taudista perustietopaketin.

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto hoitaa jäsenrekisterimme ja jäsenmaksujen laskutuksen puolestamme. Alla olevasta linkistä voit liittyä Suomen HAE -yhdistys ry jäseneksi. Lisätietoja jäsenasioista: jasenet(at)allergia.fi tai hallituksen jäseniltä.

Jäseneksiliittymislomake Allergia-, Iho- ja Astmaliiton sivuilla

Jäsenmaksu on 27 euro/vuosi, perheen rinnakkaisjäsenen ei maksa erikseen, kannatusjäsenen 50 euroa/vuosi ja yrityskannatusjäsenen 200 euroa/vuosi.

Yhteystietojen muutokset: Allergia-, Iho- ja Astma-yhdistyksen jäsentieto sivulta.

Allergia-, Iho- ja Astmaliiton ylläpitämiä jäsentietoja käytetään vain Suomen HAE yhdistyksen jäsentoiminnassa. Liittyessäsi et sitoudu mihinkään mihin et halua – voit erota yhdistyksestä milloin vain ilmoittamalla siitä jäsenpalveluumme tai yhdistykseesi. Kerätyt tiedot tallennetaan Allergia-, Iho- ja Astmaliiton ylläpitämään jäsenrekisteriin, jonka tarkoituksena on tuottaa henkilötietoja Suomen HAE yhdistyksen jäsenyysasioiden hoitamiseksi. Rekisteriseloste on nähtävillä Allergia-, Iho- ja Astmaliiton toimistolla. Jäsenellä on oikeus tarkistaa häntä koskevat tiedot ja vaatia virheellisen tiedoin oikaisua.